Enthousiaste reacties op pitch informatieberaad

2019-03-08T10:56:55+00:0025 feb 2019|

Tijdens de consultatiesessie van het Informatieberaad Zorg op 13 februari j.l. hebben Carla Meeuwis (radioloog uit Rijnstate) en Lidy Wijers (radioloog uit Alrijne) namens de NABON werkgroep Standaardisering Dossiervoering een vurig pleidooi gehouden over de noodzaak van het optimaliseren van de gegevensuitwisseling in de borstkankerzorg en wat er voor nodig is om dit op korte termijn te bereiken. Om het verhaal luister bij te zetten nam ook een patiënte deel aan de pitch en werd vanuit de zaal ondersteuning geboden door Paul Seegers (PALGA), Paul Hoogland (BK2020), Robert Stegwee (RIVM Centrum voor bevolkingsonderzoek), Floor Klijn en Hans Buurman (IKNL). De reacties vanuit de zaal waren zeer positief.

Regie op transmurale gegevensuitwisseling

Het ministerie van VWS onderstreept het belang van een goede digitale transmurale gegevensuitwisseling tussen zorgverleners en wil hierop de regie gaan nemen door de verplichte digitalisering van een (beperkt) aantal transmurale zorgprocessen. In december 2018 heeft de Minister van VWS de Tweede kamer hierover geïnformeerd middels een brief. In de maand februari 2019 organiseert het Informatieberaad 4 consultatiebijeenkomsten waarin partijen hun zorgproces kunnen presenteren voor opname in de roadmap. De sessie van 13 februari was de tweede sessie. De laatste twee consultatiebijeenkomsten waren op 19 en 21 februari 2019.

Fluisterspelletje

Carla en Lidy illustreerden hun boodschap aan de hand van een paardenkar, waarbij de kar staat voor het uit de kluiten gegroeide mammadossier dat niet langer door één paard alleen (lees: Carla en Lidy) getrokken kan worden.  Ze willen een fatsoenlijk geïmplementeerd mammadossier voor alle betrokken zorgverleners in alle zorginformatiesystemen in Nederland. Een mammadossier waarbij een item slechts één keer hoeft te worden vastgelegd, en dat daarna kan worden hergebruikt en niet, zoals nu soms het geval is, 40 keer moet worden overgetypt. Dat hiermee fouten gemaakt worden illustreerde het fluisterspelletje onder de aanwezigen. Nadat de boodschap  “er zit kalk in de rechterborst welke gebiopteerd moet worden” 30 keer was doorgegeven veranderde de boodschap naar “er zit kanker in de rechterborst”. De zorgprofessionals hebben de regie en ondersteuning van het ministerie van VWS bij het inrichten van het EPD hard nodig.

Informatiestandaard en de zorginformatie bouwstenen

De zaal was onder de indruk dat voor borstkanker al zoveel is bereikt. Dat er een breed-gedragen consensus bestaat over een landelijke multidisciplinaire en transmurale dataset. De dataset is ontworpen door de zorgprofessionals zelf en het zorgproces van de patiënt staat daarbij centraal. In hoeverre sluit de informatiestandaard voor borstkanker aan bij de zorginformatie bouwstenen (ZIB’s)? ZIB’s hanteren algemene definities die toepasbaar zijn voor veel ziektebeelden (bijvoorbeeld de informatie die nodig is voor het beschrijven van de bloeddruk). Voor veel tumorspecifieke details bestaan er geen ZIB’s, maar deze staan wel beschreven in de informatiestandaard borstkanker. Anders geformuleerd: de informatiestandaard borstkanker sluit aan bij ZIB’s daar waar het kan, maar vult daarnaast zelf de tumorspecifieke details in wanneer de ZIB’s hierin niet voorzien (zoals bijvoorbeeld Her2 status of BIRADs bij borstkanker).

Een illustrator vatte de boodschap van iedere pitch tot slot samen in een tekening .

Prioritering

Op basis van de pitches en een eerdere inventarisatie door Nictiz waarbij ook een aantal zorgprocessen zijn geselecteerd voor digitalisering (waaronder de processen beelduitwisseling en verwijzing) wordt een top 10 van processen samengesteld die als eerste worden opgepakt. Een zorgproces heeft een grotere kans voor opname in de roadmap wanneer er sprake is van een groot medisch belang, de patiëntenaantallen groot zijn, de digitalisering leidt tot een forse verbetering van de doelmatigheid (bijvoorbeeld door het voorkómen van dubbele beeldvorming) en door patiënten als heel belangrijk wordt gezien.

Bekendmaking roadmap op 5 maart 2019

Op 5 maart 2019 wordt de concept roadmap gepubliceerd op de website van het informatieberaad. Alle indieners van presentaties en andere belangstellenden zijn welkom voor een terugkoppelsessie op 20 maart 2019. Tijdens het (open) Informatieberaad Zorg op 25 maart 2019 wordt de eerste roadmap definitief vastgesteld, zodat de – door de minister – toegezegde vervolgbrief nog vóór 1 april a.s. naar de Tweede Kamer kan worden gestuurd.

Meer info is te vinden op: https://www.informatieberaadzorg.nl/ (NABON pitch #2 woensdag 13 februari).