De NABON werkgroep voorlichting ontwikkelt samen met Patientenbegrijpen twintig videovoorlichtingsfilms voor borstkankerpatiënten. De oprichters Patientenbegrijpen, Carlo Schippers en Michiel de Klein, geven tekst en uitleg waarom zij dit initiatief zijn gestart.
De dokter in het doosje geeft uitleg
Michiel en Carlo kennen elkaar al sinds de basisschool. Michiel is afkomstig uit de uitgeverijwereld en Carlo is werkzaam als verpleegkundig specialist in het UMC Utrecht. Vijf jaar geleden spraken zij elkaar over de nieuwe Holobox technologie, een techniek om mensen weer te geven als hologram in een doos. De combinatie van video en de diepte van de box zorgt ervoor dat het lijkt alsof de persoon op de video recht voor je staat. “Je legt je smartphone erop, start de video en de box reflecteert de afbeelding levensecht. Hoe geweldig zou het zijn als een patiënt de dokter thuis op zijn bureau heeft staan? De dokter in het doosje geeft uitleg over de operatie”, zet Carlo enthousiast uiteen. Het idee voor het maken van videovoorlichting voor patiënten was geboren.
Verbetert videovoorlichting de communicatie met de patiënt?
“Ja, dat denken wij zeker! Er wordt nu zo weinig ingezet op effectieve communicatie met patiënten. Soms vinden er wel vijf informatieve gesprekken plaats. Maar als je vervolgens vraagt wat er is besproken weet de patiënt het vaak niet meer. Ook de timing van de gesprekken is soms slecht en wordt puur pragmatisch ingestoken (“want de patiënt is nu toch op de poli”), terwijl vaak al duidelijk is dat de informatie niet goed beklijft. Wat ons nog het meest verbaasde was dat, ondanks dit besef, niemand de handschoen oppakte om de patiëntvoorlichting te verbeteren. Ook uit het oogpunt van bedrijfsvoering is de huidige aanpak bijzonder. Je kunt je tijd als zorgverlener beter besteden aan een echt gesprek en de standaardinformatie en instructie op een andere manier organiseren.
“Een patiënt met slokdarmkanker vertelde mij dat zijn schoonzoon helemaal in paniek raakte bij de diagnose. Na het bekijken van de video was hij een stuk rustiger.”
– Michiel de Klein
Jullie hebben ook videovoorlichting ontwikkeld voor patiënten met gastro-intestinale kanker. Wat was daarbij de belangrijkste uitkomst?
Het UMC Utrecht Cancer Center pakte de handschoen op. Met hen zijn we een aantal jaar geleden gestart om gezamenlijk videovoorlichting te ontwikkelen en is het platform met het zorgteam uitgedacht. “We hebben de effectiviteit van de interventie in een pilotstudie gemeten. De meest opvallende bevinding was dat de interventie zo succesvol was dat we op de helft van de studie (na drie maanden) de pilot eigenlijk al konden afronden. Alle deelnemers (zorgprofessionals en patiënten) waren unaniem enthousiast: de patiënten bleken beter geïnformeerd, de consulten waren effectiever en de gesprekken werden totaal anders ingestoken. Uiteindelijk hebben we de zes maanden toch nog volgemaakt, maar voor het eindresultaat was dat niet nodig. Alles wat we op voorhand vermoedden werd bevestigd. Inmiddels wordt het platform in de RAKU samenwerking gebruikt, waar het UMC Utrecht in actief is.”
“Nadat de chirurg de operatie had uitgelegd, vroeg de patiënt aan het einde van het gesprek: ‘Dokter, heeft u daar geen filmpje van?’ Dit vond ik zo’n rake opmerking!”
– Carlo Schippers
Zijn er ook gevallen bekend waarin videovoorlichting niet werkt?
“Een klein deel van de patiënten wil geen videovoorlichting, en heeft toch liever eerst een gesprek: ‘Ik kom eerst wel naar het ziekenhuis en daarna kijken we wel verder.’ Het is belangrijk dat zorgverleners dit dus wel altijd aan de patiënt voorleggen.
En videovoorlichting is lastiger wanneer er sprake is van een ingewikkeld behandeltraject en het beleid nog niet helemaal duidelijk is. Dan is het moeilijk om van tevoren te bepalen welke video’s moeten worden geselecteerd en wil je geen onnodige ruis veroorzaken.
Neemt niet weg dat videovoorlichting over bijvoorbeeld “hoe kom ik bij de poli” altijd handige informatie geeft. Want als dan blijkt dat de poli heel ver van de ingang ligt kan de patiënt besluiten om een rolstoel te regelen omdat hij anders heel ver moet lopen.”
Hoe werkt het communicatieplatform van patientenbegrijpen.nl?
“Op ons platform dat wij hebben gebouwd heeft iedere patiënt een eigen online pagina. De zorgverleners voegen hier de relevante video’s aan toe. Het platform kan ook worden benaderd vanuit andere ziekenhuizen. Patiënten ontvangen de link naar deze pagina via de mail. Al het voorlichtingsmateriaal (video’s en digitale folders) voor de patiënt staat op één centrale plek, ook de informatie uit de andere ziekenhuizen. Het komt steeds vaker voor dat patiënten op meerdere locaties worden behandeld. Daarnaast bevat de online pagina ook een lijst met contactpersonen (van bijvoorbeeld het ziekenhuis of de patiëntenvereniging).
De video’s worden openbaar gemaakt op de website van Borstkankervereniging Nederland (BVN), open source en voor iedereen beschikbaar. We merken wel dat patiënten het fijn vinden om informatie van de zorgverlener te ontvangen en niet zelf proactief hoeven te zoeken. Het vergroot het gevoel dat de verstrekte informatie betrouwbaar is. Een ziekenhuis betaalt abonnementsgeld voor het gebruik van het platform. De contentontwikkeling doen we met geld van externe fondsen, dus dat deel wordt niet doorberekend aan de ziekenhuizen.”